甘肃镇原：一袭剪云裳 解锁跨界新风尚

原标题：从守护一颗星到点亮一片星空(xīngkōng)（主题） ——记二〇二五年度新(xīn)时代青年先锋奖获得者赵燕（副题） 新甘肃(gānsù)·甘肃日报记者 石丹丹 马颖 国风长裙、亮眼妆容，处理起事情(shìqíng)来(lái)雷厉风行，忙碌中不失从容(cóngróng)优雅……初次见到赵燕时，她看起来与每一位工作顺利、生活顺心的女性没有区别。 原本，赵燕(zhàoyàn)的生活也应如此：夫妻(fūqī)和睦，儿女双全，正值人生好时节。 而聊天时落下的泪水、门外孩子们的大叫，又无时无刻不(bù)在提醒我们(wǒmen)，她走过的路，要比常人更加荆棘丛生。 5月初，位于河西走廊的张掖市(zhāngyēshì)民乐县(mínyuèxiàn)下了一场(yīchǎng)雪。伴着纷纷扬扬的雪花，在民乐县智博特殊教育培训中心，校长赵燕和我们一起回望了她10多年走过的路—— 从患有孤独症的儿子乐乐出生开始，到创办智博特殊教育培训中心，这条路上有无助(wúzhù)、有恐惧、有绝望和濒临放弃，但更多的是(shì)听到孩子们叫“妈妈”，看着他们逐渐步入正常生活(shēnghuó)的喜悦和欣慰。 在(zài)一方小小的空间里，我们分享着她的泪与笑，从中读到了一位普通女性身上蕴藏的巨大能量，以及(yǐjí)支撑这股能量的坚韧和大爱。 培训中心老师一对一给(gěi)孩子讲绘本。新(xīn)甘肃·甘肃日报记者 石丹丹 摄 “家长走出来(chūlái)，孩子才有未来” 赵燕(zhàoyàn)和丈夫是张掖市民乐县人，夫妻俩以跑长途(chángtú)货车为生，日子过得平淡幸福。 2007年，儿子乐乐出生(chūshēng)了。扑闪着大眼睛的乐乐为家人带来了一段无比幸福的时光(shíguāng)，初为人母的赵燕每天都沉浸在喜悦里。 但好景不长，随着乐乐一天天长大，赵燕(zhàoyàn)发现他不怎么说话、走路也晚。幼儿园阶段，乐乐不听(tīng)指令、不合群(héqún)，甚至出现攻击和破坏等行为。 多方求医后(hòu)，乐乐被确诊为孤独症。 开始时(shí)，赵燕一家并不知道(bìngbùzhīdào)何为孤独症。她试探地问医生：“这个病不严重吧？” “孤独症也叫自闭症，现在(xiànzài)统称为孤独症谱系障碍，是发生于儿童早期的(de)一种广泛性发育障碍……”医生(yīshēng)的一番话犹如晴天霹雳，击碎了夫妻俩的心。 “我常常怀疑，我到底做错了(le)什么，为什么我的孩子会得这种病。”对(duì)赵燕一家来说，幸福生活一去不返。 为了(wèile)全身心陪伴乐乐(lèlè)，赵燕放弃了跑长途车，养家的重任落在了丈夫一人肩上； 半年时间(shíjiān)里(lǐ)，赵燕送乐乐去遍了全县所有的幼儿园，但都因为乐乐行为异常而无奈退学； 赵燕不敢带乐乐出门，担心(dānxīn)他无法控制“坏脾气”，更(gèng)害怕周围人的嫌弃和指责； 如此种种(zhǒngzhǒng)，让赵燕一度想了结自己和乐乐的生命，结束这种痛苦。 但稚子何辜。看着熟睡中的(de)乐乐，看着他微笑着亲自己(zìjǐ)的额头，赵燕猛地被拉回现实(xiànshí)，“我把他带到这个世界上，就一定要让他好好活下去。” 爱成了赵燕坚持下去的坚定信念。她带着(zhe)乐乐四处寻医(xúnyī)，北京、西安、兰州……哪怕只有一丝希望，全家都倾尽所有为乐乐治疗。 在跌跌撞撞的求医过程中，赵燕逐步接受了孤独症是(shì)一种终身伴随、无法治愈的神经系统疾病的现实。她开始以更乐观的心态陪着乐乐做康复(kāngfù)治疗，干预、训练(xùnliàn)乐乐的行为。 从对人不理不睬到可以听懂简单的指令(zhǐlìng)；从上课坐不住三分钟，到能听完一节课；从见了小朋友就跑，到能和(hé)小朋友一起(yìqǐ)玩……日日辛苦，渐见成效。 “只有家长走出来，孩子(háizi)才有未来。”赵燕说，原本以为(yǐwéi)只有自己的(de)家庭是这样，在兰州做康复治疗期间，她认识了更多有孤独症孩子的家庭，大家都经历着同样的无助： 有(yǒu)的孩子十几岁了，还不会叫“妈妈”；有的孩子交流时从来不看对方的眼睛；有的孩子有暴力(bàolì)倾向，严重时甚至会自残……每一个“星星的孩子”背后，都有一个拼尽全力守护又屡屡受挫(shòucuò)的家庭。 “城里孩子做(zuò)康复训练都如此不易，更(gèng)何况家乡那些没有条件做治疗的孩子。”看到更多家庭背后的艰辛，赵燕萌生了一个大胆的想法：在家乡民乐县创办一所(yīsuǒ)特殊教育培训中心。 2015年(nián)5月(yuè)，赵燕从兰州回到民乐，着手创办特殊教育培训中心。 办一所培训中心，对象又是各类残疾人，难度可想而知。赵燕四处筹资、租赁场地、装修教室、招聘老师，几乎掏光了(le)所有(suǒyǒu)家底。 “家人的支持给我吃下一颗‘定心丸’，让我面对重重困难依然心无挂碍、义无反顾。”赵燕说，平日(píngrì)里，公婆照顾家里(jiālǐ)，丈夫就在外面揽活干(gàn)，自己则全身心投入培训中心的创办。 “如果(rúguǒ)乐乐命中注定是‘星星(xīngxīng)’，我就把自己变成夜空，让‘星星’永远闪烁光芒。”赵燕说。 2015年10月15日，民乐县(mínyuèxiàn)智博特殊教育培训中心正式成立。 孩子们在教室上课。新(xīn)甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄 “人生就(jiù)是从困难到美好” 培训中心办起来(qǐlái)了，而这好像只是重重困难的起点。 第一天，中心来了10个孩子：有的乱跑乱跳乱叫，有的要大小便(dàxiǎobiàn)也不知道叫人，还有(háiyǒu)的呆呆地缩在墙角…… 这些孩子(háizi)背后是各有不幸的(de)家庭(jiātíng)：有的家庭因为孩子的残疾支离破碎；有的孩子父母本就是残疾人，无力再顾及孩子；还有的为了给孩子治病债台高筑、一贫如洗…… 于是(yúshì)，赵燕又做了一个决定：不收一分钱学费。 “资金可以想各种(gèzhǒng)办法，但孩子们的(de)康复要是耽搁了，可能就是终生难以弥补的缺憾。”赵燕咬咬牙，为了中心继续奔波。 培训中心(péixùnzhōngxīn)没有(méiyǒu)固定收入，不收学费的决定(juédìng)落到现实中，赵燕需要面对一座又一座难以逾越的“高山”——因为没有按时交租金，租借的场地被锁过(guò)门；贷款没有及时还清(huánqīng)，银行卡被冻结过；冬天没钱交暖气费，只能到处找人想办法……这些听着就让人揪心的“坎”，赵燕都咬着牙跨了过来。 渐渐地，赵燕的故事被更多人知晓(zhīxiǎo)，政府部门和社会爱心人士纷纷伸出援手。坚持许久的赵燕看到了更远(yuǎn)的未来。 2018年1月，在(zài)民乐县政府及残联的支持下，智博特殊教育培训中心搬入了民乐县残疾人康复中心，办学场地(chǎngdì)的问题解决了； 中心的知名度和影响力越来越大，扩大了招生规模，主要招收0至17岁年龄段的孤独症、智力障碍、脑瘫等残疾儿童，设立早教(zǎojiào)部、学龄部、青少(qīngshǎo)部3个部8个教学班，有蒙氏教育(jiàoyù)、奥尔夫(àoěrfū)音乐、个训课等21个专用教室； 根据孩子们的(de)入学测评报告，制订适合每个孩子的独立(dúlì)课程计划，尽量提供最全面的康复训练。 赵燕欣喜地说：“目前，中心的学员已增加到(dào)194名，按照特教机构师生(shīshēng)配比，教师也由8名增加到29名。” 杨海英是最初加入中心的特教老师之一(zhīyī)。 “加入智博之前在幼儿园实习过，觉得自己还算有经验，但真正接触到智博的孩子们之后才发现，面对他们，我(wǒ)也会手足无措(shǒuzúwúcuò)。”杨海英清晰(qīngxī)地记得刚上班时的局促和无奈。 特教老师需要高水平(gāoshuǐpíng)的专业能力。赵燕送杨海英和其他教师外出(wàichū)学习、参加培训(péixùn)，邀请专业人士来中心授课，让残疾孩子们的康复训练更专业、更科学。渐渐地，杨海英摸透了孩子们的性格(xìnggé)和习惯，工作逐渐从容起来。 但面对的(de)群体如此特殊，杨海英也有失去耐心、没有成就感的时候。 “有些孩子(háizi)控制不住大小便，赵校长会麻利地帮孩子们擦洗，像对待自己的(de)孩子一样。”杨海英告诉记者，自己能坚持下来，很大程度上(shàng)是被赵燕的坚强、善良、心怀大爱打动，这是她(tā)想要努力成为的样子。 老师们需要学习，赵燕自己(zìjǐ)也在全国各地学习更前沿的知识。 赵燕记得，有一次她去(qù)西安学习，时隔10多天回去后，孩子们从教室一窝蜂冲(chōng)出来拥抱她、亲吻她，用不连贯的语言跟她说，“妈妈你(nǐ)去哪了”“妈妈我想你”。 那一刻，赵燕确信(quèxìn)了自己在做对(duì)的事，确信了这件事就是在实现她的人生价值。 今年5岁(suì)的霖霖是民乐县一所幼儿园小班的小朋友。3年前，霖霖到了该学说话的年龄，妈妈马慧萍却发现他比(bǐ)同龄人(tónglíngrén)学说话要慢许多，到医院检查后发现孩子语言功能不全，需要接受专门的康复治疗。 2022年7月，马慧萍(mǎhuìpíng)带霖霖来到(láidào)智博，接受量身制订的感统训练和个训。两年时间过去，霖霖说话(shuōhuà)正常了、反应也变快了，去年9月开始上幼儿园。 “霖霖的基础条件比较好，加上家长干预得比较早，训练后就可以跟正常孩子一样生活。”赵燕告诉我们，还有许多家长因为自卑、信息闭塞等原因，错过(cuòguò)了孩子的最佳康复治疗时期，所以观念(guānniàn)的改变是(shì)非常(fēicháng)重要的一环。 于是(yúshì)，赵燕会经常带孩子们去(qù)餐馆吃饭、逛博物馆，去各类学校参观，办文艺演出，让全社会看到他们的(de)努力和优秀，从消除偏见到共同关注。 “人生就是从困难到美好。”赵燕的(de)努力换来了令人欣喜的回报：10年来(niánlái)，智博特殊教育培训中心累计为600余名残疾儿童进行康复教育，其中有100余名孩子进入普通(pǔtōng)学校学习，35名大龄残疾孩子实现(shíxiàn)就业，过上了自食其力的生活。 记者好奇(hàoqí)，赵燕为什么要起“智博”这个名字。 “这里的孩子大多存在智力缺陷，希望通过我们的努力，他们也可以(kěyǐ)成为智力障碍群体里的‘博士’。”赵燕向我们解释校名(xiàomíng)由来时，有些不好意思，但(dàn)脸上笑容灿烂。 老师带领孩子们做康复训练。新甘肃·甘肃日报(rìbào)记者 马颖 摄 “折翼的翅膀也能拥抱天空(tiānkōng)” 进货、收银(shōuyín)、出货、盘账……“00后”胡锦堂是一名肢体残疾人，年轻的他把原本(yuánběn)暗淡无光的日子过得丰盈充实，离不开赵燕的努力。 中学时期，因病休学(xiūxué)的胡锦堂在智博特殊教育培训中心做了两年康复训练(kāngfùxùnliàn)，成功考上(kǎoshàng)大学。毕业后，胡锦堂选择回到家乡。赵燕介绍他来到憨儿爱心超市工作。 “工资根据营业额算，平均每月能拿2000元。在这里，我可以靠自己(zìjǐ)的劳动养活自己。”胡锦堂说(shuō)。 就业是民生之本，对(duì)残疾人来说更是如此。为此(wèicǐ)，赵燕想尽办法为符合条件的残疾人提供就业技能培训。 中心打造的“七彩梦手工(shǒugōng)工坊”“憨儿洗车行(xǐchēxíng)”“爱心超市”等就业孵化基地，通过提供手工制作、汽车美容、超市运营等简单劳动岗位，帮助残疾人实现(shíxiàn)就业。近年来，共有30多名残疾人在康复训练的基础上(shàng)实现了就业。 有些人可以通过(tōngguò)科学正规的康复训练回归正常生活，而那些自身条件有限的残疾人，他们(tāmen)的人生要如何度过？ 民乐县残疾人托养中心就在这样的(de)背景下诞生了。 有人(rén)坐着轮椅在图书角静静看书，有人坐在窗边安静地纳鞋垫，有人埋头画下一朵灿烂(cànlàn)的(de)向日葵……在托养中心，我们看到那些被“命运”忽视的人，重新得到了幸福的垂青。 2023年5月，智博的(de)公益服务(fúwù)项目拓展到成年残疾人托养照料，这一项目采取(cǎiqǔ)政府补助、机构自筹的方式，为90多名残疾人提供寄宿托养服务。 “在这里有事做、有人聊天、有人关心(guānxīn)，就不会像以前那样胡思乱想(húsīluànxiǎng)了。”今年57岁的杨悦告诉记者，托养中心干净舒适的环境、香甜可口的饭菜，让他过(guò)上了这些年来最有质量的生活。 居住在托养中心(zhōngxīn)的(de)残疾人大多有(yǒu)着不如意的过去，但自从住进这个“新家”，他们有了温暖的住处和干净的衣服，有了准点提供的餐食和系统科学的康复课程。 这样的(de)生活，离不开护理员的悉心照料，陈晗玉便是其中之一。 见到陈晗玉的时候，她正在为残疾人讲故事，大家安静地听她读书，手里翻阅(fānyuè)着画满图画(túhuà)的绘本。 这是陈晗玉日常工作(gōngzuò)的一张“截图”。她和同事每人负责(fùzé)8至9名残疾人，早上叫他们(tāmen)起床、吃早餐，把(bǎ)他们送到各自教室上课，帮助行动不便的残疾人洗漱、打扫宿舍卫生，还要不时为他们做心理疏导、安抚情绪，各种细碎的工作填满了陈晗玉的一天。 对陈晗玉(chénhányù)来说，工作中的最大困难就是和残疾人的交流障碍，有时候喊破(hǎnpò)嗓子也没人听(tīng)，“不耐烦”一度成为她工作中高频次出现的情绪。 赵燕也注意到了(le)这一点，她给每一名新入职的护理员安排了康复(kāngfù)保健、心理疏导等方面的培训，面对面、手把手示范如何跟(gēn)残疾人沟通、如何更好地照顾他们。 在(zài)赵燕的影响带动下，护理员们不断(bùduàn)摸索与不同残疾人沟通的技巧。集合、坐电梯、带进教室……我们见到的陈晗玉对(duì)这些事务已然驾轻就熟。 在智博，我们看到了很多残疾人，他们都被命运不同(bùtóng)程度地关闭了一扇门，一度(yídù)看不到光亮。 在这片黑暗中，赵燕举起火把，带着他们努力地(dì)训练、学习，在高(gāo)墙上破开一扇窗，窗外阳光明媚、生机勃发。 快结束(jiéshù)采访(cǎifǎng)时(shí)，赵燕对我们说：“这些年，我们做了很多事，但还有许多事要做。孩子们的康复、就业、托养，都需要不断地完善、拓展。我会继续和(hé)‘星星的孩子们’一起努力，让这片夜空更加闪耀。”赵燕的目光里，充满坚信和笃定。